當前，罕見病防治面臨多重社會挑戰：全球已知罕見病超7000種，我國患者規模預計超2000萬人，普遍面臨診斷難、治療藥物稀缺且費用高昂、醫保保障待完善等問題。公眾對罕見病認知不足，存在誤解與歧視，基層醫療資源分配不均進一步加劇患者困境，成為亟待解決的公共衛生與社會議題。
　　習近平總書記在黨的二十大報告中指出：“把保障人民健康放在優先發展的戰略位置”，強調要健全醫保經辦機制，探索建立特殊群體、特定疾病醫藥費豁免制度等，為罕見病防治工作提供了重要理論指導和行動指南。
　　本次實踐活動于2025年7月4日至8月23日期間開展，歷時20天。在醫藥學院團委老師孟凡清的幫助與指導下，中國海洋大學醫藥學院“為‘罕’吶喊，愛不罕見”實踐團，立足“健康中國”戰略，以“醫院調研+社區宣講+線上宣傳”模式開展罕見病相關實踐，旨在通過實地調研與科普宣傳相結合的方式，深入探索罕見病診療現狀并提升公眾認知水平。 　　（一）醫院調研：深耕一線摸實情，診療需求“零距離”探底
　　據對陜西省商洛市高新醫院、山東省濟南市濟陽區人民醫院、山東省聊城市腦科醫院、山東省濟寧市泗水縣泉林中心衛生院的調研結果，罕見病診療呈現出明顯的層級差異與資源分布不均的特點。
　　實踐團隊通過醫院調研，收集罕見病診療的一手資料，了解當前醫療系統中存在的優勢與不足。調研顯示，罕見病診療呈現明顯層級差異；醫保雖覆蓋部分罕見病，但仍存在報銷限額、異地備案繁瑣等問題。實踐團隊建議，社會層面需構建“認知—支持—保障”體系，強化科普宣傳、完善醫療轉診機制與醫保政策；高校應發揮專業優勢，搭建實踐平臺助力罕見病防治研究。 　　（二）社區宣講：直面群眾傳知識，健康服務“面對面”落地
　　通過對上海市徐匯區天平街道寶寶樂教育活動中心、四川省廣安市前鋒區大佛寺街道龍塘鎮社區、山東省菏澤市牡丹區李村鎮葛拐村、重慶市銅梁區舊縣街道四地社區居民的深入調研，實踐團隊發現基層群眾對罕見病的認知水平存在較大提升空間。
　　在各場宣講活動中，參與者都展現出積極的學習態度和濃厚的興趣，基層醫務工作者也表現出高度的參與熱情。現場觀察發現，不少聽眾能夠準確列舉出多種罕見病的名稱及其臨床特征，一些育齡家長更是主動咨詢遺傳相關問題的預防和干預措施。多個社區的居民不僅踴躍索取宣傳材料，還紛紛表示愿意成為科普知識的二次傳播者，在親友鄰里間分享所學知識。
　　通過社區宣講，實踐團向公眾普及罕見病知識，提升社會認知水平與同理心，結合醫藥專業背景，為罕見病防治與關懷工作提出建設性建議。 　　（三）線上科普：多端聯動擴聲量，科學傳播“屏對屏”觸達
　　實踐團隊在完成線下調研與宣講的同時，積極拓展線上宣傳渠道，構建了覆蓋抖音、小紅書、視頻號、公眾號的"四位一體"新媒體傳播矩陣。
　　團隊成員分工協作，累計發布5篇公眾號推文；結合藥學專業背景與新媒體“時效性強、參與度高”特點，制作了四期罕見病科普視頻及配套海報，聚焦成骨不全癥（"瓷娃娃病"）、漸凍癥（ALS）、血友病、白化病四種典型罕見病，采用"動畫解說+真實案例"的形式；以"癥狀表現—發病機制—社會關懷"為主線，累計播放量突破2萬，其中，《成骨不全病科普》單條視頻播放量達9000+。平臺評論、點贊收藏及后臺私信持續攀升，實現了"線下實踐+線上傳播"的雙軌聯動。線上傳播在打破地域壁壘、均衡信息觸達方面的顯著價值。 　　我組成員團結合作，線上共同完成了調研地點的信息采集，針對各個調研地點設計對應的訪談問卷，線下對山東、陜西兩省4所醫院罕見病診療情況進行調研，在上海市、重慶市、山東省、四川省的4處社區和機構展開科普宣講，拍攝四十余張記錄照片，制作4個罕見病科普視頻和4期罕見病科普海報，采訪4位專家，發放并回收問卷97份，同步搭建抖音、小紅書等“四位一體”新媒體矩陣，發布科普內容累計播放量超2萬，覆蓋15個省份，為醫療資源匱乏地區提供有效信息支持。
　　此次實踐為推動罕見病防治工作提供了大學生視角的參考，增強成員對社會現實的理解與責任感，彰顯了中國海洋大學醫藥學子服務社會的責任擔當。罕見病關懷不是少數人的責任，而是需要社會各界共同參與的系統工程。作為醫藥相關專業的學生，我們將以此次實踐為起點，持續關注罕見病群體，用知識與行動為“讓罕見被看見”貢獻青春力量。